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Conversazione con Anna Maisetti, scrittrice e blogger che sorride alla vita

 

«Supporto e motivazione reciproci sono la spinta per andare avanti»

Anna Maisetti, scrittrice e blogger

Credo che dovremmo prendere tutti esempio da persone come Anna Maisetti, conosciuta ormai su Instagram come @stile_compresso, autrice di un libro intitolato Il linfedema dopo il cancro

Il linfedema è una patologia cronica, invalidante ed evolutiva.

Si presenta quando il sistema linfatico è deficitario e può colpire ogni parte del corpo. 

Ad oggi, non è stata ancora trovata una cura definitiva, ma esistono vari percorsi di gestione che devono essere eseguiti costantemente da un team di professionisti specializzati in grado di fornire indicazioni personalizzate in base al caso specifico.

Anna è un sorriso, tanta energia e la forza di affrontare le battaglie della vita senza arrendersi, invitando chiunque a reagire con ottimismo. 

Purtroppo il linfedema ti ha colpito dopo il cancro, ma per fortuna tu hai trovato la forza di rialzarti attraverso i social: quando e perché hai deciso di diventare blogger su Instagram?

«Ho deciso di aprire un profilo Instagram dopo 8 anni vissuti senza conoscere nessuno nella mia stessa condizione e con enormi difficoltà di gestione della patologia sotto molteplici aspetti. Infatti, il linfedema era, e purtroppo lo è ancora oggi in parte, poco conosciuto e riconosciuto.

La mia famiglia mi è stata vicina, ma sentivo l’esigenza di connettermi con altri pazienti e cercare professionisti e aziende specializzate con cui potermi confrontare.

Per farmi trovare, però, avrei dovuto mostrarmi e non nascondermi come ho fatto durante i primi lunghi anni di malattia. Durante il maggiore sconforto ho capito che era arrivato il momento di espormi se avessi voluto davvero cambiare le cose sia per me sia in generale.

Ho pensato che raccontarmi avrebbe potuto aiutare chi stava iniziando da poco ad affrontare la convivenza con il linfedema, cosicché si sarebbe sentito meno solo e avrebbe magari potuto evitare momenti di grande difficoltà e sconforto come era successo a me». 

Qual è la chiave che ti consente di parlare di una malattia col sorriso e in che modo hai imparato ad accettarla per andare avanti?

«L’ironia sicuramente aiuta, ho capito che non prendersi troppo sul serio e raccontarsi senza filtri è la strada migliore.

Il linfedema è una malattia estremamente invalidante, è una condizione che non si può mai dimenticare, ma nel tempo ho capito che l’unico modo per andare avanti quando non c’è altra soluzione è cercare di accettarla, convivere con i momenti difficili, ma anche trovare delle soluzioni per non essere sempre in costante guerra con il proprio corpo, cercando di curarsi e di volersi bene per come si è».

Sono curioso del motivo del tuo nick sui social: come mai hai scelto @stile_compresso?

«Stile fa riferimento allo stile di vita, perché il cancro e la conseguente patologia lo hanno cambiato radicalmente, ma è anche inteso come moda, in quanto, sebbene possa sembrare una futilità, non lo è affatto. Convivere con un corpo asimmetrico e delicato significa anche stare attenti ai vestiti e alle scarpe che si indossano, perché potrebbero addirittura essere dannose: ad esempio, devo tagliare tutti gli elastici dei calzini, perché l’effetto laccio potrebbe essere pericoloso dato il sistema linfatico compromesso. Compresso, invece, per richiamare il simbolo della patologia, ovvero le compressioni: essendoci un deficit nel sistema linfatico, gli arti coinvolti necessitano di indossare calze elastiche particolari e bendaggi che sono parte fondamentale della terapia, per evitare che gli arti si gonfino in modo incontrollato». 

Ti ammiro per tutto questo e hai ragione, un conto è la Moda e un altro sono le mode: quelle soltanto sono futili e passeggere. Hai pubblicato anche un libro: ti va di raccontare la sua genesi e il suo sviluppo?

«Il mio libro, Il linfedema dopo il cancro, è disponibile su Amazon, in Italiano, Inglese e Tedesco. Nasce dall’esigenza di raccontare la mia storia in modo approfondito rispetto a quello che si può fare attraverso la condivisione di post e poche righe di testo. Nonostante sia stato scritto ormai 3 anni fa e molte cose siano cambiate, rimarrà sempre il libro che racconta l’inizio del mio percorso». 

Attualmente il linfedema è una patologia ancora poco conosciuta e riconosciuta: quali sono i principali problemi che riscontrano i pazienti? 

«Difficoltà ad accedere a cure da parte di professionisti altamente specializzati che lavorino in team e si occupino della totale presa in carico del paziente, dalle terapie alla realizzazione del tutore elastico, alle indicazioni dell’attività sportiva e dell’alimentazione da seguire. I professionisti formati ci sono, ma sono ancora pochi rispetto al numero di pazienti bisognosi di cure e spesso succede che in alcune strutture non ci sia un team completo a cui potersi rivolgere, quindi i pazienti poi si trovano a non saper come completare il percorso necessario alla gestione ottimale della patologia.

Il riconoscimento di un’adeguata percentuale d’invalidità è un altro dei grossi problemi, il linfedema condiziona praticamente tutti gli aspetti della vita, ma senza delle tutele diventa estremamente difficile, ad esempio, ottenere i permessi per le cure necessarie o trovare dei lavori adeguati alle limitazioni che la patologia comporta». 

Infine, quale invito rivolgi dal cuore a chi, come te, ha sofferto ma può trovare la forza di rialzarsi perché la vita, in fondo, è bella? 

«La vita ci mette di fronte a delle prove inaspettate. Mettersi in contatto con altre persone che stanno vivendo esperienze simili aiuta a non sentirsi soli». 

Grazie Anna, la tua storia è di tutti, per cui era giusto che la raccontassi.

«Grazie davvero, Christian». 

Si ringrazia ancora l’intervistata per averci fornito le fotografie dal proprio profilo Instagram.

© IL QUOTIDIANO ONLINE • 2022 RIPRODUZIONE RISERVATA

di Christian Liguori

Classe '97, studente laureando di “Archeologia e Storia dell'Arte” all’Università degli Studi di Napoli Federico II. Dopo aver conseguito una laurea triennale in “Beni Culturali e Discipline delle Arti e dello Spettacolo” all’Università degli Studi di Salerno, e pubblicato “Paolo Barca e la frantumazione della logica cerebrale umana”, un saggio di cinema sul regista Mogherini, ha maturato esperienze in svariati campi: dalla pubblicazione di articoli per un blog e una redazione online, a quella di filmati su YouTube e pagine Facebook; dalla partecipazione come interprete in spettacoli teatrali e cortometraggi, all’attivismo associativo per la cultura e l’ambiente. Di recente anche conduttore web-televisivo (un tempo radiofonico), è da sempre specializzato in recensioni di film. Curerà la rubrica “Il Cinema secondo Liguori”

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